Нечего болеть – в РФ сократят бюджет на закупку лекарств для редких заболеваний

Правительство сократит бюджет на закупку дорогостоящих препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний.

Как пишет Радио Свобода, об этом сообщает РБК со ссылкой на пояснительную записку к проекту федерального бюджета на 2021 год и плановый период 2022–2023 годов.

Речь идет о программе «14 высокозатратных нозологий». По ней Минздрав централизованно закупает наиболее дорогостоящие лекарственные препараты, на которые у регионов не хватает денег. На 2020 год на лекарства и иные межбюджетные трансферты запланированы траты в общей сложности на 54 миллиарда рублей.

С 2021 по 2023 год, как сообщает РБК, программа недополучит чуть больше 19 с половиной миллиардов. Таким образом, ежегодно бюджет на закупку лекарств будет сокращен в среднем на 6 с половиной миллиардов рублей или 12 процентов.

Федеральная программа «14 высокозатратных нозологий» существует с 2008 года. Изначально в нее входило семь заболеваний. В 2018 году добавилось пять новых болезней, а в конце 2019 года она пополнилась еще двумя.

Минздрав собирает от регионов заявки на наиболее дорогостоящие лекарственные препараты и закупает их за счет средств федерального бюджета. Сейчас по программе обеспечивают пациентов с гемофилией, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, рассеянным склерозом и другими заболеваниями, которые не поддаются полному излечению.

Президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский отмечает, что программа «14 высокозатратных нозологий» появилась в том числе из-за того, что бюджеты регионов не в состоянии обеспечить пациентов дорогостоящими лекарствами. «Пациентские организации давно выступают за увеличение бюджета программы, сейчас же речь идет о том, что он, наоборот, сокращается. Но исключить пациентов из программы невозможно, поэтому Минздрав будет оказывать давление на фармкомпании с целью удешевления препаратов», — считает Саверский.

В список заболеваний программы не входит спинальная мышечная атрофия (СМА). Сейчас закупка препарата «Спинраза» — одна инъекция которого стоит 125 тысяч долларов — возлагается на регионы. При этом местные чиновники в большинстве случаев отказываются его закупать, ссылаясь на недостаток бюджетных средств.

По мнению пациентов и благотворительного фонда «Семьи СМА», эту проблему может решить включение заболевания в программу высокозатратных нозологий. Это позволит закупать лекарство централизованно, что позволит существенно снизить на него цену. В России, по разным оценкам, от 2800 до 3500 человек со СМА. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя.